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Cosa è La Prader Willi


Dal 19/10/2019 Al 19/10/2019
Durata del corso: 3 ore in 1 giorni
Edizione: 2
3 crediti formativi
Massimo 100 partecipanti previsti
Quota iscrizione: € 0,00


Rilevanza:

La sindrome di Prader-Willi è una malattia genetica rara caratterizzata da anomalie ipotalamico-pituitarie associate a grave ipotonia nel periodo neonatale e nei primi due anni di vita e alla insorgenza di iperfagia, che esita nel rischio di obesità patologica durante l'infanzia e nell'età adulta, a difficoltà di apprendimento e a disturbi comportamentali o problemi psichiatrici gravi. La malattia colpisce 1/25.000 nati. L'ipotonia grave alla nascita comporta problemi alla deglutizione e all'allattamento e un ritardo dello sviluppo psicomotorio, ma tende a attenuarsi parzialmente con l'età.

In assenza di controlli esterni adeguati, la condizione può peggiorare rapidamente. L'obesità è la causa più importante di morbidità e mortalità dei pazienti. Altre anomalie endocrine correlate contribuiscono a un quadro clinico caratterizzato da bassa statura, deficit dell'ormone della crescita, e sviluppo puberale incompleto. Il deficit cognitivo è estremamente variabile e si associa a difficoltà di apprendimento e a uno sviluppo anomalo del linguaggio, spesso aggravati dai disturbi comportamentali e psicologici.

E' importante che la presa in carico sia globale e multidisciplinare con la consapevolezza che la diagnosi precoce, la terapia multidisciplinare precoce e la terapia con l'ormone della crescita (GH) hanno migliorato sensibilmente la qualità della vita delle persone con Padrer Willi.

 

Finalità:

Il corso vuole fornire ai partecipanti un aggiornamento sulla Prader Willi e le diverse componenti cliniche della malattia nonché favorire  un modello clinico multiprofessionale capace di attuare forme di diagnosi precoce e di gestione della presa in carico delle persone affette dalla Prader Willi.

 

Obiettivi specifici:

Obiettivo formativo ECM:

18 -Contenuti tecnico-professionali (conoscenze e competenze) specifici di ciascuna professione, di ciascuna specializzazione e di ciascuna attività ultraspecialistica, ivi incluse le malattie rare e la medicina di genere


- Medico chirurgo -> Tuttle le discipline
- Psicologo
- Dietista
- Fisioterapista
- Logopedista
- Tecnico della riabilitazione psichiatrica
- Assistente Sociale
- Pedagogista
Responsabili Scientifici:

RAGUSA Letizia
Dirigente medico - UOC di pediatria e genetica medica - IRCCS Oasi Maria SS. - Troina (EN)




Docenti/Relatori:

CALACIURA Carlo
Dietista - IRCCS Oasi Maria SS. – Troina (EN)


ELIA Maurizio
medico specialista in Neurologia - Direttore Scientifico– Direttore UOC di Neurologia e Neuro Fisiopatologia Clinica e Strumentale - IRCCS Oasi Maria SS. Troina (En)


GRECO Donatella
Dirigente medico - UOC di pediatria e genetica medica - IRCCS Oasi Maria SS. - Troina (EN)


OCCHIPINTI Paola
Psicologa e Psicoterapeuta - IRCCS Oasi Maria SS. – Troina


RAGUSA Letizia
Dirigente medico - UOC di pediatria e genetica medica - IRCCS Oasi Maria SS. - Troina (EN)


Aula Ordine dei Medici
Via Passeneto, 69 - 91100 - Trapani (Trapani)
Coordinamento didattico:

Segreteria Organizzativa:

Segreteria corso: